開展酷兒科技與社會研究之路: 黃柏堯談藥物文化、HIV/愛滋治理與藝術倡議

July 2, 2024
封面圖:The Case for PrEP, or How I Learned to Stop Worrying and Love HIV-Positive Guys,圖中一名愛滋患者拿著藥瓶,因其潛在副作用及相關傳聞,而猶豫是否服用。

黃柏堯為美國加州大學聖地牙哥分校(UCSD)傳播研究所暨科學研究學程博士,曾在哈佛大學費正清研究中心擔任博士後研究員,研究領域為科技與社會研究(STS)、性別研究及媒體研究等,過往研究包含HIV科學與愛滋藥物。

博士畢業後適逢全球COVID-19疫情的爆發順勢回臺,現為國立臺灣大學公共衛生學院健康行為與社區科學研究所助理教授,希望透過STS的視角貢獻台灣的公共衛生研究。他持續研究愛滋科學與社會的關聯,並拓及到近年來逐漸受到重視的藥愛次文化,期待更多跨領域的對話發生。本文介紹柏堯老師如何開啟酷兒STS的跨學科歷程,探究他如何用多重視角切入愛滋科學、藥物實踐與藝術創作的討論。

打開「物」的酷兒STS視野

 就讀大學時期的柏堯老師,不只接受自己系上的法學訓練,也常常到其他系所接觸其他學科知識。在薛承泰教授的社會學課程中,他獲受啟發,透過社會機制的角度將法律進一步放在社會脈絡下理解;在張小虹教授的文化研究課程中,深刻感受到打破學科界線,建立批判觀點的重要性;他也在旁聽夏鑄九老師的課程中體驗到研究必須要接地氣才能跟社會對話的重要性。課餘,他亦參加話劇社,並曾到街頭秋鬥做劇場表演,將觸角從藝術伸向社會現場。

大學畢業,柏堯老師轉而報讀政大新聞所,接觸他所感興趣的傳播理論。柏堯老師發現這裡的老師非常地「酷兒」,如蘇蘅、陳百齡、柯裕棻等教授,都是跨領域且深具批判性的學者。他後來的指導教授方孝謙亦是如此,對他而言是開展跨域並讓酷兒視角萌芽的重要階段。

碩士畢業後在公關公司工作期間,他發現自己很有興趣記錄和閱讀邊緣人的故事生命經驗。依循著自己對於學術的興趣,他在工作之餘也準備留學考試,而後前往美國加州大學聖地牙哥分校(UCSD)攻讀傳播研究所暨科學研究學程博士。如同過往的學習經歷,柏堯老師指出UCSD的傳播科系跟科技社會研究學程也是高度跨領域環境,在全系二十餘位教師群中,僅有兩、三位是正統傳播科系出身,更多教師是來自於歷史學、政治學、影像文化等領域,讓他在此能夠自由且靈活地參與豐富的跨領域對話。

當時,他的博士論文設定研究男同志認同、藥物使用以及跟愛滋科技的交織性為方向。不同於當時主流的性別研究注重認同的形構,柏堯老師的作法轉向關注藥物的物質文化。UCSD有兩位老師對他影響甚深,一位是以大學參考書《觀看的實踐》享有盛名的視覺文化學者莉莎.卡萊特 (Lisa Cartwright),其代表著作集中探究科技再現物質的技術性,跟身體如何在觀看中被政治化、性別化和道德化。另一位則是障礙研究知名學者、同時也是一名酷兒歷史學家的大衛.塞林(DavidSerlin),他主要研究二戰後肢體障礙的軍人返鄉後與社會的關係,其主編的《想像疾病》(暫譯)則開啟公共衛生跟視覺文化的對話契機。在跨領域的學術環境訓練下,柏堯老師得能借鑑STS、女性主義和人類學等方法,開啟了屬於他的「酷兒STS」研究。

圖1:Lisa Cartwright 與 David Serlin 的代表著作

Lisa Cartwright 是全球知名的視覺文化研究學者,早期著有Screening the Body: Tracing Medicine’s Visual Culture(1995),而她的另一部作品 Practices of Looking: An Introduction to Visual Culture,已經被翻譯成中文:《觀看的實踐:給所有影像世代的視覺文化導論》,是大學課堂教授視覺文化的重要參考著作。 
David Serlin為障礙研究知名學者、同時也是一名酷兒歷史學家。Replaceable You: Engineering the Body in Postwar America (2004)為其第一本個人著作,主要研究二戰後肢體障礙的軍人返鄉後與社會的關係;近期將推出第二本個人著作Window Shopping with Helen Keller: Architecture and Disability in Modern Culture爬梳二戰之後的建築設計跟障礙者行動的關係。

愛滋研究的多重宇宙

 在美國念博士班,柏堯老師也回顧台灣的社會事件與特定的物質環境。2004年「農安趴事件」[1]後,男同志藥物文化展現多元複雜的身體與慾望,他們不僅以愛滋感染者的樣貌出現,也以搖頭丸藥物書寫於網路再現。當愛滋身份在大眾媒體上被污名化,我們卻可在BBS和網路部落格上找到另外一種身體與疾病呈現的可能性。2000年代也是數位科技急遽發展的時期,伴隨著智慧型手機跟自拍文化的興起,交友文化也出現轉變。性、認同與情慾重新地下化,透過手機連結。這種私密的物質性,即柏堯老師提點的「數位科技定義了身體能見度」。性既被私密化,也可能更容易被監控。

到了2012年左右,美國開始推動「暴露愛滋病毒前預防性投藥」(PrEP)[2]。因為這些藥物與愛滋病感染者的治療藥物相同,只是從治療轉為預防用途,於是感染者與非感染者之間的邊界也變得模糊。預防性投藥複雜化了我們習以為常的「病態/正常」二分法。過去HIV篩檢以「陽性/陰性」兩種狀態,將人區分,到了PrEP和「病毒量檢測」時代,HIV的狀態變得更為複雜多元。HIV狀態與病毒量檢測,都讓原本不可見的血液狀態變得可見,也更可控。他的博士論文正是在這種物質文化的基礎上指出:若我們不將HIV陰性視為穩定的存在(being),而是一種成為(becoming)陰性的實踐,那麼,我們可以重新解讀藥物與血液的政治,看見同志社群裡複雜的科學實踐與身份認同狀態。

圖2:PrEP的服用說明
圖片來源:lbibestar.shop官網

「過去二十年,全球紛紛在談『後愛滋』,作為主導論述和政策方針」,柏堯老師總結他觀察到的當前討論趨勢:「就像在談『後疫情』,想將感染人數和歧視人數都將到零。」聯合國也以“Getting to Zero”作為愛滋治理的策略。這些年來,全球論述縮短了「時差」:感染跟治療之間變得零間隔,科學達成了可控、可管的愛滋防治。柏堯老師著迷於種種有關「時間」的隱喻,希望透過台灣來反思這些新的數據模型,以及「正常」的常範。

回溯愛滋的歷史,柏堯老師指出:過去我們通常仰賴一幅線性的發展軸線,作為認識愛滋的地景發展:它始於上個世紀八〇年代,以北美的恐慌與痛苦啟程、拓展到全球,歷經九〇年代雞尾酒療法等發明,一直到預防性投藥如PrEP的出現,各種「後愛滋」論述也相繼鋪展開來。這些「後」疾病,看似是歷史的終結,卻也帶出了他研究的新出路。「事實上,感染仍不斷發生,愛滋的脈絡也應被視作是持續性的。」柏堯老師提出另外幾幅軸線作為參照,以突破單一的解釋框架,並突顯不同歷史之間的交纏:在過去二十年內,台灣的「藥物結構」、「數位結構」、「社群結構」都各有起落或改變。柏堯老師將這些發展史放在一起思考,以酷兒STS的角度,照見重層的利害關係人的互動,以及在這過程中血液治理如何成為新的監控技術。

 

全球感染的台灣進行式

 台灣於2016年開始正式推動PrEP,且適逢同婚議題爭論,性權與人權發生交會,在這個脈絡下,又該怎麼思考科學的客觀性、正確性與不確定性呢?在博士論文階段,柏堯老師已著眼於科學與社會運動交織的複雜性。現在,他更關注愛滋在經歷科學主流的可控可治後,我們還需要「回頭」討論愛滋的文化記憶嗎?

愛滋記憶多次遭逢沉默危機。對他來說,前述2000年代的網路連載和出版彌足珍貴,因為它們「讓同志情感、藥物文化跟愛滋成大眾讀物」。受迫於社會污名,用藥的酷兒們以秘密社群的方式集結,雖被遺忘在時間中,但「這些東西曾經存在」。不同於主流論述,感染者能以多元方式書寫自己的聲音。近期,柏堯則老師關注到台灣地方社群的潛藏豐沛的藝術能量。例如NGO組織「感染誌HIVStory」,是由網路素人組成倡議團體,透過集體書寫,他們回應了2010年代以後的愛滋沉默危機。個人的藥物實作、生活經驗的厚描,填補了高度醫療化後被縮短了的「時差跟噤聲」。

圖3:感染誌(HIVstory)集體書寫與創作
2023年12月1日世界愛滋日前夕,臺灣感染誌協會與藝術工作者及愛滋、LGBTQ+社群夥伴共同推出展覽「陽性意志POZMovement」。希冀以繪畫、寫作、錄像、聲音裝置、表演、論壇、舞會等多元形式呈現臺灣HIV病毒在疫情下的多重議題。
圖片來源:感染誌(HIVstory)官網

在這個醫藥不斷創新、帶給我們疾病可視性的年代,社會卻從未減少過緊張和焦慮,污名跟恐懼也以不同形式轉化潛存,而「藝術則能開啟我們想像跟污名對話的空間」。身為在公衛學院裡的傳播學者,柏堯老師始終保持著對日常生活的關懷和好奇:「能不能重新『看到』『不被看到的』?」奠基於厚實的公衛知識和數據基礎,他得以闡連更多行動脈絡跟文本。例如藝術和書寫,讓我們得以「在社會氛圍中找到事件與感染的關聯」,舉凡面臨失業、就醫、歧視,都帶給我們「把感染者的視角轉向社會」的思考。

近年來,公共衛生領域因為COVID-19疫情受到重視,柏堯老師正是在全球疫情爆發時,回到台灣加入臺大公衛學院的研究與教學陣容。對他而言,「後疫情」、「後愛滋」等全球論述不斷出現,彼此之間有許多值得相互參照之處,他也因此更關注台灣社群內部的聲音。未來,他將持續進行HIV科學/愛滋的研究,以酷兒STS的視角介入,期許能促進更多不同學科之間對話的可能。

註解

註1:2004年1月17日,警察與大批媒體闖入一處位於臺北市農安街的同志性愛派對,並針對93名參與者驗血、驗尿,媒體更拍攝參與者僅穿著內褲的照片,大篇幅報導。而後,衛生署依《後天免疫缺乏症候群防治條例》第15條(現《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第21條)移送地檢署,但因無人因參加派對而染疫,無法認定隱瞞及散播愛滋病毒,全案簽結。此案被稱為「農安趴事件」,台灣同志諮詢熱線協會、愛滋感染者權益促進會等組織皆發表聲明,抗議警方、媒體及衛生署違反同志及愛滋感染者人權的作法。參見喀飛,《台灣同運三十:一位平權運動參與者的戰鬥發聲》(臺北:一葦文思,2021),頁313-314。

註2:暴露愛滋病毒前預防性投藥(PrEP)是預防感染愛滋病毒的方法之一,分為每日服用(dailytaken)與依需求使用(on-demand)兩種,民眾經過肝腎功能檢查及醫師評估後,遵循醫囑服藥,以維持體內藥物濃度。研究證實,PrEP可達90% 以上的保護力,但無法預防愛滋病毒以外的性傳染病。可參見衛生福利部疾病管制署網站「認識PrEP」頁面。

 

延伸閱讀

  

  • Cartwright, Lisa, 1995, Screening the Body: Tracing Medicine’s Visual Culture. Minnesota: University of Minnesota Press.
  • Cartwright, Lisa and Marita Sturken, 2001, Practices of Looking: An Introduction to Visual Culture. Oxford: Oxford University Press.
  • Huang, Poyao, 2022, “Design as sexual practice: The visual culture of social apps and HIV risk in Taiwan.” Sexualities 27(3): 653-674.
  • Huang, Poyao, 2023, “Sexual health as surplus: the marketization of PrEP in Taiwan,” Bio Societies 18(2): 410-428.
  • Serlin, David, 2004, Replaceable You: Engineering the Body in Postwar America. Chicago, IL: University of Chicago Press.
  • Serlin, David, ed., 2010, Imagining Illness: Public Health and Visual Culture. Minnesota: University of Minnesota Press.
  • Serlin, David, 2025, Window Shopping with Helen Keller: Architecture and Disability in Modern Culture. Chicago,IL: University of Chicago Press.