編按:臺灣當代社會的臨終樣貌歷經變遷。維生醫療科技與照護技術的演變,改變了善終的社會腳本。科技與社會研究關注議題在於新科技的出現如何衝撞原有的社會規範,而社會規範又會如何引導新科技的使用。在臨終與死亡議題中,如何界定「善終」的論述與醫療科技應用有著更密切的關連。本文由王安琪博士撰文,以自身的博士論文研究向大家介紹安寧照護議題中的科技與傳播敘事,探究醫療照護科技與社會善終腳本如何交互影響。
在早期臺灣社會,死亡是自然的生命事件,較少被視為醫療問題。陳紹馨在1950年代調查臺灣俗諺(註1),清楚顯現臺灣人的天命觀點,像是「生死自有定數」、「醫得了病,醫不了命」。然而,在1960年代後,現代化醫院的醫療團隊引入國外新興急救與維生醫療科技,民眾的觀念產生明顯的轉變,死亡從自然現象變成為醫療科技可以掌控的問題。醫療專業使用新興醫療科技,爭取醫治病人的機會;像是心肺復甦術、呼吸器、加護病房。醫療科技的進展透過傳播媒體報導,改變了民眾理解死亡的文化認知。當時的新聞媒體報導醫療專業以新興醫療科技對抗死亡的能力,讚揚醫療專業的「妙手回春」、慶祝「生之勝利」(例如圖1)。社會大眾逐漸期待醫療科技可以對抗、延後、甚至避免死亡。
雖然醫療專業與醫療技術被寄予救命的希望,但是當死亡無法避免時,醫療團隊救命的意圖可能會影響病人生命末期的品質,產生矛盾的現象。由於醫療介入臨終過程可能造成對於「善終」期待的衝突,多元行動者提倡新的臨終照護實作方式,試圖建立安寧照護網絡。經過漫長的努力,立法院在2000年三讀通過《安寧緩和醫療條例》,各大媒體紛紛以「末期病人可以選擇自然死」為標題,報導末期病人可以簽署意願書拒絕急救,讓人們在臨終過程可以不必再因為急救過程中的受苦,造成「粉身碎骨」的現象(圖2)。
安寧照護做為一套新作法,重視病人臨終階段的生命品質,強調透過專業的照護方式,減輕臨終病人的痛苦。相關團體透過多元的方式宣傳安寧照護觀念,以及呼籲大眾更有意識地規劃生命末期的醫療照護;像是1994年台灣安寧照顧基金會邀請台灣知名的藝人,製作一系列海報宣傳安寧照護觀念,並期望破除安寧的迷思(圖3)。安寧照護制度改變了臺灣社會對於臨終的文化認識、社會規範與法律規制,社會大眾開始思考怎樣才是文化認知中適當的死亡,以及怎樣對待臨終病人的方式才符合社會規範以及法律規制。
安寧照護除了影響大眾對於臨終照護的看法,也影響醫療現場的實作方式。安寧照護必須與科技有良好的互動,「好的照護」需要醫療人員、病患與科技之間的持續協調與修補(註2)。維生醫療與安寧照護的案例,幫助我們思考科技與照護的關係不一定是彼此對立,而可能是相互交織、動態調整。
此外,如何準確預測病患還能活多久是安寧團隊的重要工作,這部分也需要醫療知識與專門科技輔助。而預估存活期的重要用途,是為了制定未來的照顧計畫,以讓末期病人能有比較好的生命品質。當人們可以預測存活期時,也更有機會編排生命末期的照護。
醫療科技的發展讓醫生對於預測病人的存活期準確性大幅提升。安寧團隊面對病情發展的不確定性,透過科技方式預測末期病人的存活期,以此安排後續的照護計畫。在技術層面,通常醫療人員會以兩種方式預測病人存活期:臨床觀察與量表計算。臨床觀察是醫師依靠臨床經驗觀察病人,以此預估存活期。量表計算則是透過個別疾病發展歷程與生命末期的知識,預測病人在特定時間的平均存活率。安寧團隊為了應對評估存活期時的不確定性,醫療專業要對預測工具的準確度與適用情境進行評估,他們會結合醫學知識的量表計算,以及不同專業成員的臨床觀察回饋,不斷來回觀察驗證,評估病人存活期。
科學研究傾向將自然與社會視為獨立運作的系統,社會是由人所創造,相對的自然被認為是中立、無涉道德,且具有外在於人類的固定法則。然而,科技與社會研究強調自然與社會之間的關係是彼此交織,且相互形塑。在臨終照護的案例中,維生醫療科技與安寧照護牽動著「自然死」的界線,挑戰我們如何想像生命的自然面貌。
針對死亡涉及社會與自然的交界,社會中有許多複雜的辯論。在一些論述中,自然被視為文明的對立面,是社會想要壓抑與馴化的對象。有些社會科學研究解釋當代社會隔離死亡,是因為死亡彰顯人類「自然」且不符合現代性的生物特性(註3)。有些論述推崇「自然死」,認為死亡屬於自然範疇,臨終會依照自然的時序發生,不應該牽涉太多人為因素。然而,自然與社會二元對立的觀點忽略的是,界定死亡涉及許多社會層面的活動,而且創新的醫療科技會持續擾動原先的道德秩序。
此外,「自然」也可能作為一種道德權威,正當化特定的價值觀與常規,影響人們思考什麼是美好、正義、有價值的標準(註4)。像是依照《安寧緩和醫療條例》的定義,「自然死」意指減少維生醫療與急救措施介入,讓病人因疾病自然進展而死亡。在這樣的脈絡下,「自然死」被當作比較理想的死亡。社會科學研究建議要檢視人們如何使用「自然權威」論述,如果我們缺乏看見自然與社會之間的連結,很容易會把「自然」當作不證自明(註5)。在死亡與臨終的案例中,有些論述推崇「自然死」,認為死亡屬於自然範疇,臨終會依照自然的時序發生,不應該牽涉太多人為因素。然而,界定死亡涉及許多社會層面的活動,而且創新的醫療科技會持續擾動原先的道德秩序。當醫療科技逐步影響死亡與生命的界線時,人們如何協商醫療科技的使用變得更加重要。這部分也有待未來研究繼續回應。
註1:陳紹馨,1950,〈從諺語看中國人的天命思想〉。《臺灣文化》 6(2):21-45。
註2:Annemarie Mol 著,吳嘉苓、陳嘉新、黃于玲、謝新誼、蕭昭君譯,2018,《照護的邏輯:比賦予病患選擇更重要的事》。新北市:左岸。
註3:Elias, Norbert, 1985, TheLoneliness of the Dying. Oxford: Basil Blackwell.
Giddens, Anthony, 1991, Modernity and Self-Identity: Self andSociety in the Late Modern Age. Redwood City, CA: Stanford UniversityPress.
註4:Daston, Lorraine and FernandoVidal, 2004, The Moral Authority of Nature. Chicago, IL: University ofChicago Press.
註5:Latour, Bruno, 2005, Reassemblingthe Social: An Introduction to Actor-Network-Theory. Oxford: OxfordUniversity Press.